Der letzte Februartag ist jedes Jahr der Internationale Tag der Seltenen Erkrankungen. Wie der Name schon sagt, handelt es sich bei seltenen Erkrankungen um Krankheiten mit einer sehr geringen Inzidenz. Laut Definition der WHO betreffen seltene Erkrankungen 0,65 bis 1 Prozent der Gesamtbevölkerung. Seltene Tumoren machen bei seltenen Erkrankungen einen noch geringeren Anteil aus; Tumoren mit einer Inzidenz von weniger als 6/100.000 werden als „seltene Tumoren“ bezeichnet.
Vor Kurzem wurde die 21-jährige Studentin Xiaoxiao mit einem 25 cm großen, bösartigen Tumor im FasterCures Non-invasive Cancer Center aufgenommen. Es handelt sich um eine seltene Erkrankung namens Ewing-Sarkom, von der meist Patienten zwischen 10 und 30 Jahren betroffen sind. Aufgrund der Größe und der aggressiven Natur des Tumors entschied sich Xiaoxiaos Familie, zur Behandlung nach Peking zu reisen.
Im Jahr 2019 klagte eine 18-Jährige häufig über Brust- und Rückenschmerzen sowie ein Druckgefühl. Ihre Familie brachte sie zur Untersuchung ins Krankenhaus, wo jedoch keine Auffälligkeiten festgestellt wurden. Sie vermutete, die Beschwerden lägen an der Belastung durch die Schule, klebte sich ein Pflaster auf und schien Linderung zu erfahren. Danach wurde die Sache nicht weiter verfolgt.
Ein Jahr später verspürte Xiaoxiao ein kribbelndes Gefühl und erhielt nach wiederholten Untersuchungen die Diagnose Ewing-Sarkom. Mehrere Krankenhäuser empfahlen nach der Chemotherapie eine Operation. „Wir waren nicht beruhigt und hatten keine Hoffnung auf Heilung“, sagte Xiaoxiao offen. Sie hatte große Angst vor Chemotherapie und Operation und entschied sich schließlich für eine Behandlung mit zellulärer Immunität und traditioneller chinesischer Medizin.
Eine erneute Untersuchung im Jahr 2021 ergab, dass der Tumor auf 25 Zentimeter angewachsen war und die Schmerzen im rechten unteren Rücken stärker als zuvor waren. Xiaoxiao begann daraufhin, das Schmerzmittel Ibuprofen einzunehmen.
Wenn es keine wirksame Behandlung gibt, wird Xiaoxiaos Zustand sehr gefährlich sein, die Familie muss um ihr Überleben bangen, denn die Angst vor dem Tod könnte Xiaoxiao jeden Moment das Leben kosten.
"Warum trifft uns diese seltene Krankheit?"
Wie das Sprichwort sagt: Ein Sturm kann aus heiterem Himmel entstehen; das Schicksal des Menschen ist so ungewiss wie das Wetter.
Niemand kann die Zukunft vorhersagen, und niemand kann vorhersehen, was mit seinem Körper geschehen wird. Aber jedes Leben hat das Recht zu leben.
Blumen gleichen Alters sollten nicht so früh verwelken!
Xiaoxiao, hin- und hergerissen zwischen Hoffnung und Enttäuschung, kam nach Peking und entschied sich für eine nicht-invasive Behandlungsmethode.
Die fokussierte Ultraschallablation ist schon lange ein Anwendungsgebiet bei dieser ähnlichen Erkrankung, und die Gliedmaßenerhaltung wurde erfolgreich bei Patienten mit Knochentumoren durchgeführt, denen eine Amputation drohte, die jünger waren als Xiaoxiao.
Die Operation verlief planmäßig. Da Xiaoxiao bei vollem Bewusstsein operiert wurde, schluchzte sie leise, beklagte die Ungerechtigkeit des Schicksals oder dankte Gott, dass er ihr eine neue Chance eröffnet hatte. Ihr Weinen schien eine Befreiung vom Leben zu sein, doch glücklicherweise verlief die Operation an diesem Tag gut, und es bestand Hoffnung auf Leben.
Laut Ärzten handelt es sich bei Weichteilsarkomen um sehr seltene Tumore mit einer Inzidenz von unter 1/100.000. In China werden jährlich weniger als 40.000 neue Fälle diagnostiziert. Nach Auftreten von Metastasen beträgt die mittlere Überlebenszeit etwa ein Jahr.
„Weichteilsarkome können in allen Organen des Körpers auftreten, sogar in der Haut.“
Ärzte erklärten, dass der Krankheitsbeginn oft unbemerkt verläuft und die entsprechenden Symptome erst dann auftreten, wenn der Tumor auf umliegende Organe drückt. Beispielsweise wird derzeit ein Patient mit einem Weichteilsarkom der Nasenhöhle in der Abteilung für seltene Erkrankungen behandelt. Da die Nasenverstopfung schon lange anhielt, wurde der Tumor bei einer Computertomographie entdeckt.
„Allerdings sind die entsprechenden Symptome nicht typisch, wie zum Beispiel eine verstopfte Nase; jeder denkt zunächst an eine Erkältung und fast niemand käme auf die Idee eines Tumors. Das bedeutet, dass der Patient selbst nach dem Auftreten von Symptomen möglicherweise nicht rechtzeitig einen Arzt aufsucht.“
Die Überlebenszeit bei Weichteilsarkomen hängt vom Stadium ab. Sobald Knochenmetastasen auftreten, also relativ spät, beträgt die mittlere Überlebenszeit im Wesentlichen etwa ein Jahr.
Chen Qian, leitende Ärztin des FasterCures Centers, erwähnte, dass Weichteilsarkome hauptsächlich bei Teenagern auftreten, da sich in dieser Zeit sowohl Muskeln als auch Knochen in einer Phase überschwänglichen Wachstums und Entwicklung befinden und es im Zuge der schnellen Zellproliferation zu einer abnormalen Hyperplasie kommen kann.
Manche können zunächst gutartige Hyperplasien oder präkanzeröse Läsionen sein, aber ohne rechtzeitige Aufmerksamkeit und Behandlung aus verschiedenen Gründen kann es schließlich zu einem Weichteilsarkom kommen.
„Generell ist die Heilungsrate von Tumoren bei Teenagern deutlich höher als bei Erwachsenen. Dies beruht auf der Früherkennung, der frühen Diagnose und der frühen Behandlung. Allerdings wird der Tumor bei einer beträchtlichen Anzahl von Teenagern zu spät entdeckt, wodurch die Chance auf eine vollständige Heilung verloren geht. Daher sind die drei Faktoren ‚früh‘ in jedem Fall sehr wichtig.“
Chen Qian warnte davor, dass viele Menschen mittleren und höheren Alters sich regelmäßige Gesundheitschecks zur Gewohnheit gemacht hätten, es aber immer noch eine beträchtliche Anzahl junger Menschen gebe, die dies nicht täten.
„Viele Eltern sind ratlos, nachdem bei ihren Kindern ein Tumor diagnostiziert wurde. Die Schule organisiert doch jedes Jahr eine körperliche Untersuchung, warum finden sie es dann nicht heraus?“
Schulärztliche Untersuchungen sind sehr grundlegend; tatsächlich kann selbst die jährliche Routineuntersuchung der Schule nur ein grobes Screening durchführen; werden dabei Auffälligkeiten festgestellt, kann das Problem erst durch eine detaillierte Untersuchung gefunden werden.“
Deshalb sollten Eltern von Teenagern oder junge Erwachsene in ihren Zwanzigern und Dreißigern unbedingt auf körperliche Untersuchungen achten, sich nicht mit oberflächlichen Untersuchungen zufriedengeben, sondern einen Arzt konsultieren, um die notwendigen Maßnahmen gezielt und umfassend auszuwählen.
Veröffentlichungsdatum: 09. März 2023